“Ya desde bebé mi mamá se dio cuenta que algo estaba mal… no pude tomar leche porque me fatigaba…”, expresa Manuelito, quien padece una enfermedad que afecta a niños y mujeres jóvenes -principalmente entre los 20 y 30 años-, pero se ha detectado desde etapas de lactancia.
Mientras que María refiere: “Cuando tenía diez años me desmayé al cruzar la calle…”, y padeció los primeros síntomas de la enfermedad, como cansancio crónico, mareos, desmayos, disnea, hinchazón de piernas y tobillo, dolor de pecho.
Y así se van sumando testimonios en torno a un padecimiento en común: “En la escuela nunca fui a clase de deporte porque me ponía peor… me quedaba sólo mirando”, cuenta Raúl, en tanto que Esperanza explica por su parte: “Le comenté al médico que me fatigaba mucho, me llamaron floja, me dijeron que hiciera deporte”. Y es que la enfermedad que les detectaron también impide a los pacientes realizar actividades deportivas que requieran esfuerzo, porque el corazón trabaja más y la sangre tiene menos oxígeno.
Todos los anteriores son casos de personas que padecen Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), una enfermedad poco común, pero de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. Se estima que en una muestra de un millón de personas, sólo 15 desarrollarán el padecimiento (0.02%), no obstante, por cada persona diagnosticada existen cuatro que la pueden portar y no están enterados.
¿Pero qué es la Hipertensión Arterial Pulmonar? Antes que nada hay que aclarar que no tiene relación con la hipertensión arterial común. La HAP se refiere a una elevación en la presión en la arteria pulmonar promedio, que es de 25 mmHg, en situación de reposo. Ello quiere decir que las arterias pulmonares se estrechan y, por consiguiente, la cantidad de sangre que puede llegar hasta el pulmón para oxigenarse, es menor. Con ello el corazón trabaja de más para impulsar la sangre a través de las arterias pulmonares, y éstas hacer su labor de cubrir las necesidades de oxigenación que requiere el organismo. Entonces el enfermo siente falta de aire (disnea), fatiga y síncope. La carencia de oxígeno provoca que vaya desfalleciendo el organismo. Es una enfermedad incapacitante y mortal.
El primer problema con la HAP es que se trata de un padecimiento nada fácil de diagnosticar, por lo menos tempranamente, porque se desconocen las causas y no tiene síntomas específicos. Éstos varían dependiendo del paciente y pueden ser confundidos con otras enfermedades como el asma o males cardíacos. Entre los principales síntomas que se presentan, está la dificultad para respirar, fatiga, desmayos, desvanecimientos, mareos, hinchazón de piernas, dolor de pecho durante la actividad física, taquicardia; además de que los labios o las uñas se ponen azules o moradas por la falta de oxígeno.
La Hipertensión Arterial Pulmonar ataca sin distinción de edad, origen étnico o sexo, pero es más frecuente en mujeres en edad productiva y niños. Sin tratamiento, el pronóstico es peor que algunos cánceres de mama, con un nivel de supervivencia de 2.8 años. Por ello es vital diagnosticarse a tiempo, acudir al especialista adecuado, que es el neumólogo, aunque también cardiólogos y reumatólogos podrían detectarla. También es recomendable consultar hasta tres especialistas diferentes para dar con el diagnóstico acertado y empezar el tratamiento sin demoras.
Conocer para tratarla mejor
Hoy en día se lucha para encontrar tratamientos que optimicen el control de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Al mismo tiempo se requiere la tarea de difundir la enfermedad, que se sepa que existe y no sea la ignorancia la principal razón que afecte la vida del paciente.
Por un lado, los laboratorios Pfizer lanzaron apenas el mes pasado un producto medicinal a base de citrato de sildenafil (Revathio es su nombre comercial), inhibidor que dilata las arterias pulmonares y permite un mayor flujo sanguíneo, mejor oxigenación y que reduce la carga de trabajo al corazón. La HAP, por ser una enfermedad crónica y degenerativa, económicamente también representa un peso para el paciente y sus familiares. El medicamento recién autorizado para su venta en México tiene un costo ocho veces menor a los que ya se vendían en el mercado nacional.
Pero lo principal: Revathio aumenta la calidad y cantidad de vida del paciente: “Un paciente con el tratamiento puede caminar 45 metros, que son nada, pero si consideramos que es un paciente que está sentado, que no puede ir ni al baño, o puede ser una señora que no puede cargar a su bebé…”, ilustra el Doctor Tomás R. Pulido, Jefe del Departamento de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”, además de investigador de la HAP desde 1995.
La expresión es fuerte, pero así lo apuntan los propios médicos: “Hay muchos pacientes que quizás tienen un pie en la tumba y no se han dado cuenta”. Por eso la primera batalla empieza con la difusión de la Hipertensión Arterial Pulmonar, que a veces ni los médicos saben que existe, por ello no poseen guías de manejo para el tratamiento, dan los medicamentos inadecuados, o la confunden con la hipertensión arterial que no tiene nada que ver con la HAP. “Necesitamos que los médicos se comprometan con estos tratamientos”, externa Martha Arenas Ballester, directora del Consejo de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, A.C.
La asociación de referencia tiene como objetivo difundir la existencia de la enfermedad, además de brindar grupos de apoyo a pacientes y familiares, “pero lo primero es brindar la información, le dan el diagnóstico al paciente y no entiende nada. Luego se requiere el apoyo emocional, no es fácil que le digas a alguien que padece una enfermedad crónica e incurable”.
Asimismo, enumera fases por las que van pasando los afectados y su entorno, dado a que el tratamiento llega a ser muy caro. La intención también es lograr que el medicamento entre al cuadro básico del sistema de salud mexicano.
Actualmente se lleva a cabo la campaña Buscando Pacientes HAP; si sospecha que Usted o alguna otra persona padece la enfermedad, la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, conformada por pacientes, familiares y médicos, le orientará. Por ello ponen a disposición la página de internet www.hapmexico.org, y el correo electrónico info@hapmexico.org. También el teléfono (01-555) 667-5004. (Juan Carlos Domínguez)
